4-fevral — Butunjahon saratonga qarshi kurashish kuni. Shu munosabat bilan «Ezgu Amal» jamg‘armasi O‘zbekiston prezidentiga murojaat yo‘lladi.

U o‘z hayotiy tajribasi va kechinmalari kuzatuvidan kelib chiqib, bolalar onkologiya va gematologiya yo‘nalishini tubdan o‘zgartirish kerakligini ma’lum qiladi. Taklif va e’tirozlar ko‘p yillik daliliy ma’lumotlar va kuzatuvlar natijasi ekanligi aytilmoqda.

Quyida «Ezgu Amal» jamg‘armasining murojaati keltirilgan.

«Muhtaram Shavkat Miromonovich!

Biz, «Ezgu Amal» Jamoat Fondi, jamoatchilik vakillari hamda bemor bolalar yaqin qarindoshlar harakatining a’zolari, o‘z hayotiy tajribamiz va kechinmalarimiz kuzatuvidan kelib chiqib, bolalar onkologiya va gematologiya yo‘nalishini tubdan o‘zgartirish kerakligini ma’lum qilamiz. Bizning taklif va e’tirozlarimiz ko‘p yillik daliliy ma’lumotlar va kuzatuvlarimiz natijasidir.

Bugungi kunda, ma’lumki, rivojlangan davlatlarda saratonga chalingan bemorlarni sog‘lom hayotga qaytarish ko‘rsatkichlari 70-80%ni tashkil etadi, bizda bu ko‘rsatgich 20-30%. Bizning rivojlanayotgan — O‘zbekiston Respublikamizda tibbiyot tizimida ham mana shunday ko‘rsatkichlarga erishish va bolalar hayotini saqlab qolish davlatimiz rahbarining bizni oldimizga qo‘ygan ustuvor vazifalaridan biri deb bilamiz.

Mamlakat aholisiga onkologik va gematologik xizmatni rivojlantirish va takomillashtirish chora-tadbirlari to‘g‘risida, O‘zR Prezidentining 04.04.2017-yildagi 2866-sonli hamda 10.02.2020-yildagi 4592-sonli qarori, VMning 27.08.2020-yildagi 523-sonli, O‘zR SSV 03.09.2020-yildagi 229-sonli qarorlari e’lon qilindi, afsuski, bugungi kunga qadar onkologik va gematologik kasalliklarga chalingan aholiga yordam ko‘rsatishni isloh qilish davlat dasturi tomonidan barcha bandlar bajarilmagan.

Bugungi holat:

Bolalar onkologiya va gematologiya bo‘limlari Onkologiya va Gematologiya markazlarida, kattalar bilan bir klinikada joylashgan. Bunday tizim faqat Tojikiston va Turkmanistonda davom etmoqda. Rivojlangan mamlakatlarda (Germaniya, AQSh) bolalar gematologiya va onkologiya yo‘nalishi bir-biri bilan bog‘liqligi sababli, bu ikki yo‘nalish bir joyda, ya’ni birlashgan holatda Ko‘p tarmoqli bolalar markazlarida tashkil topgan. Ko‘p tarmoqli bolalar markazlarining qulayligi shundaki, bemor bolalarga zarur bo‘lgan bolalar mutaxassislari (pediatr, kardiolog, jarroh, travmatolog, neyroxirurg...) hamda bolalar reanimatsiya bo‘limlari bir joyda jamlangan. Bizning Gematologiya va Onkologiya markazlarimizda shu kunga qadar bolalar reanimatsiya bo‘limi mavjud emas.

Erta tashxis qo‘yish (diagnostika) muammolari mavjud. Vatanimizning chekka hududlarida tibbiyot tizimi yetarli darajada rivojlanmagani bois, ko‘p saraton kasalliklari tashxisi kechiktirilib aniqlanmoqda. Kasallikning 3-4-darajasida qo‘yilgan tashxis bemorlarni sog‘lom hayotga qaytarish ko‘rsatgichini pasaytiradi. Bugungi kunda hatto markaziy davolanish maskanlarida erta tashxis qo‘yish yo‘nalishida ko‘pgina muammolar mavjud. Zamonaviy diagnostika (molekulyar, immunofenotipik, sitogenetik, immunologik va boshqa tur tahlillar) va MRT, MSKT, PET-KT, Exo kardiografiya tekshiruvlari bemor uchun xususiy klinikalarda/pullik o‘tkaziladi. Sitogenetik va immunologik tahlillarsiz to‘g‘ri davo qilishning iloji yo‘q. Hattoki, immunogistoximiya tashxisini aniqlash uchun chet el laboratoriyalariga biologik material jo‘natilib, to‘g‘ri tashxisga erishiladi. 1 ta bemor to‘liq zamonaviy tekshiruvdan o‘tishi uchun 800-1000 AQSh dollari sarf qilishi kerak. Xalqaro standartlarga asoslansak, laboratoriya tekshiruvlarini (IGX), natijalarini referens, ya’ni xatoni inkor qilish maqsadida har bir birlamchi bemorning tahlili neytral 2 ta markazda ko‘riladi. Lekin O‘zbekiston Respublikasi qonunchiligida biomaterialni (qon, suyak ko‘migi va hokazo) transportirovka qilish man qilingan. Bu holat referens qilish uchun muammo tug‘diradi.

Davolashning zamonaviy standart usuli mavjud emasligi. Bugungi kunda bolalar onkologiya bo‘limlarida Xalqaro standartlarga asoslangan davo o‘tkazish va zamonaviy davolash protokollarini qo‘llash uchun yetarli sharoit mavjud emas. Sababi, yetarli asbob-uskuna, tibbiy anjomlar, qimmat dori vositalari, qon va qon mahsulotlari hamda malakali kadrlar tanqisligidir. Hozirgi kunda onkogematologiya bo‘limlarida dori-darmon bilan ta’minlanish 10-15%ni tashkil etadi. Yuqori ko‘rsatkichlarga erishish uchun onkolog va gematologlar xayriya fondlari, volontyorlar va jamoatchilik faollariga murojat qilishga majbur, dori-darmonlarning ko‘p qismini esa ota-onalar va sponsorlar ta’minlaydi. Onkologiya Markazida bolalar eski samarasiz protokollar asosida davolanishyapti va yashash davomiyligi hozirgi kunda 30%ni tashkil qiladi. Moddiy sharoiti yuqori bo‘lgan oilalar esa farzandining umrini saqlab qolish uchun chet el klinikalarini tanlashadi.

Kadrlar masalasi. Malakali mutaxassislar yetishmovchiligi (ayniqsa, viloyatlarda), oylik maosh kamligi tufayli yosh kadrlarning ushbu sohaga qiziqishi pastligi va malakali mutaxassislarning boshqa sohaga yoki chet elga ishga o‘tib ketishi, mutaxassislarning chet eldagi nufuzli klinikalarda malaka oshirish imkoyanitining yo‘qligi (til bilmasligi va mablag‘ yo‘qligi), bolalar onkologiyasining rivojlanishida to‘siq bo‘lmokda. Mutaxassislarning oyligini ko‘tarish bilan birga, ularga yetarli shart-sharoit hamda yangi ish o‘rinlari bilan ta’minlash, ularning malakasini oshirishda davlat tarafdan ko‘mak berish o‘rinli bo‘ladi.

Xulosa: Tibbiyot tizimi, xususan, bolalar onkologiya va gematologiya yo‘nalishi darajasini tubdan o‘zgartirish va saraton kasalligiga chalingan bolalarga to‘g‘ri davolanish va sog‘lom yashash imkonini berish zarur. Saraton kasalligi HUKM emas, rivojlangan mamlakatlarda bemorlar 70-80% davo topib, baxtli hayot kechiradi va jamiyatda o‘z o‘rnini topadilar.

Yuqoridagilarga asoslanib, quyidagi taklif va chora-tadbirlarning qo‘llanilishini so‘rab qolamiz:

Umumlashtirilgan bolalar gematologiya-onkologiya bo‘limlarini xalqaro standartlarga asoslanib Ko‘p tarmoqli bolalar markazlarida tashkil etish. Bu birlashuv (onkologiya+gematologiya pediatriya markazida joylashishi) minimal moddiy resurslar talab qiladi va natijada xalqaro standartlarga mos va bolalar gematologiya va onkologiya yo‘nalishi rivojlanadi, bu esa o‘z navbatida bemor bolalar o‘limi sonining kamayishiga olib keladi. Xalqaro standartlarni tadbiq etish uchun samarasi tasdiqlangan yuqori sifatli dori-darmonlar, zarur reagentlar, tibbiy buyum va sarf materiallari qo‘llanilishi zarur.

Zamonaviy erta diagnostika va davolash usullari, palliativ yordam hamda yuqori texnologiyali tibbiy yordamni davlat ko‘magida bepul o‘tkazish. Bu nafaqat budjet yoki kredit mablag‘larining jalb etilishi, balki tibbiy sug‘urtani tadbiq etish yo‘li bilan amalga oshirilishi mumkin. Hamda Xalqaro standartga asoslanib, referens tashxisini amalga oshirish maqsadida, biomaterialni (qon, suyak ko‘migi va hokazo) transportirovka qilish man etilgan O‘zbekiston Respublikasi qonunini qayta ko‘rib chiqish.

Ko‘p tarmoqli bolalar markazidagi umumlashgan Onkologiya va Gematologiya bo‘limlarida Zamonaviy standartlar bo‘yicha davolash usullari va protokollari multitsentr tadqiqotlar yordamida tatbiq etish va bo‘limlarni eng oxirgi tekshiruv va davolash tibbiy jihozlari bilan ta’minlash. Kimyo va nur terapiyasi yordam bermagan bemorlarga donorlardan ilik transplantatsiyasini qo‘llashni yo‘lga qo‘yish. Dori-darmon, asbob-uskunalar sotib olish, ajratilgan mablag‘larni to‘g‘ri tassaruf etish, davolash natijasini nazorat qilish va kelajakda ish o‘rinlarini rejlashtirish maqsadida xalqaro standartlarga asoslanib bolalar kanser-registrini yo‘lga qo‘yish. Bolalar gematologiya va onkologiya bo‘limlarini eng oxirgi tekshiruv va davolash tibbiy jihozlar bilan ta’minlash.

Bolalar gematolog-onkologi, bolalar radiologi, bolalarda palliativ yordam mutaxassisliklari uchun xalqaro talablar asosida professional standartlar yaratish. Yuqish xavfi yuqori bo‘lgan guruhga kirgan sohada (gepatit V va S, OITS kabi infeksiyalar bilan) ishlaydigan tibbiyot xodimlari hamda qon va qon komponentlari, kichik operatsiyalar (suyak ko‘migi punksiyasi, endolyumbal punksiya), kimyopreparatlar bilan ishlash jarayonida nojo‘ya ta’siri ostida bo‘lgan tibbiyot xodimlarining oylik maosh miqdorini ko‘paytirish. Xalqaro ekspertlar yordamida mutaxassislarimizni imtihondan o‘tkazish, kamida 3 oy davomida rivojlangan davlatlar (Germaniya, Avstriya, AQSh, Janubiy Koreya, Yaponiya)da malaka va tajriba oshirishlarini ta’minlash, normativ hujjatlar, o‘quv va sertifikatsiya standartlarini ishlab chiqish.

Yuqorida ko‘rsatilgan takliflarni hayotga tatbiq etish va amalga oshirish jarayonini monitoring qilish va nazoratga olish maqsadida Ekspert guruhi tashkil etish. Nazorat guruh a’zolari etib jamoatchilik vakillari (NNT, faol volontyorlar), bemor bolalar yaqin qarindoshlar harakatining a’zolari, xalqaro ekspertlar, OAV vakillari, bolalar onkologi va gematologi assotsiatsiyasi vakillari, Bola huquqlarini himoya qilish organlari vakillaridan belgilash. Tatbiq jarayonini ochiq, shaffof, OAV vakillari ko‘magida va veb-sayt orqali yoritib borish maqsadga muvofiq bo‘ladi».

Hurmat va ehtirom ila «Ezgu Amal» Jamoat Fondi Vasiylar kengashi raisi Xodjaxanova Munira Abdukaxxarovna